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皆さん、初めまして! ブログ管理者のみきおです。
この子は18トリソミーといわれる病気を持って生まれたこどもです。みさと名前をつけました。
18トリソミーとは通常対となって22本ある染色体の18番目の染色体が対(2本)ではなく3本になってしまうことです。そのためトリ(3)ソミーと言われる訳ですね。
人間の染色体数は1本違うだけで妊娠中の発育が大きく異なってしまい、18トリソミーの場合無事に生まれる確率は通常の妊娠時の2割と言われ、8割の胎児はお腹の中で亡くなってしまうとされています。
無事に生まれたとしても1歳を迎えるこどもは1〜2割程度の確率とされており、私たちも医師から出産前に同じような説明を受けました。
そのような説明を受けて生まれた我が子ですが、現在はゆっくりですが無事に成長し2歳を超えました。入院することもありますが今のところ命に関わるような状態になったことはありません。
しかし、この子たち(同じ病気のこどもたち)は突然状態が悪くなって命に関わる状態になることは少なくはありません。無事なように見えても徐々に命を削っているのです。
そんなこの子の状態ですが、心配はありますがめーちゃ可愛いです笑
そして、可愛い子のためにブログで書き留めて今しかできない思い出にしていこうかなと思い始めてみました。
もう一つ始めたきっかけとして今後同じ病気の子供が生まれる親御様がおられれば何かのご参考にして頂ければと思いました。
現在の医療や技術は目覚ましい進歩を遂げています。産科、小児科も同じように進歩し出産前診断も正確に出来たり、障害児のケアも多種多様になってきています。その中で一つだけ進歩の遅いものがあります。それは人の考え方です。
昔と比べ障害児に対する理解は深まっているとは感じます。しかし、医療などの進歩に比べれば人の考え方はゆっくりだと私は思います。助かる技術は日々進歩していますが選ぶのは人です。出生前診断で障害児だとわかれば産まない判断をする人もいます。
私は医療に携わる仕事をしているのでどうしても意見が偏るかもしれませんが、結局は産むこともも産まないことも正解はなく胎児の両親が納得できればそれが一番いいことだと思います。
私自身みさを産んで本当に良かったです。それが私たちが一番納得した答えでした。
このブログが少しでも産む人も産まない人の参考になれば何よりです。
誰かのためではなく、まず自分のために。それが誰かのためになれば幸いです!
よろしくお願いします!